HUS

Sappitieatresiaa sairastavista lapsista joka kolmannella toiminnallisia vaikeuksia arjessa

Jaa

Sappitienpuutos korjataan jo imeväisiässä, mutta monen sitä sairastavan kognitiivisessa ja motorisessa kehityksessä ilmenee myöhemmin lapsuudessa ja nuoruudessa ongelmia, joiden ilmaantumista tulee seurata.

Suomessa syntyy vuosittain 3–4 sappitieatresiaa sairastavaa lasta. Sappitieatresian hoito on keskitetty Suomessa Uuteen lastensairaalaan. Sappitieatresian kirurginen hoito on ollut jo pitkään menestyksekästä, mutta näiden lasten kognitiivisesta ja motorisesta kehityksestä on ollut vain vähän tietoa.

Sappitieatresiassa vastasyntyneen sappitiet ovat tuhoutuneet, eikä niistä ole siten yhteyttä ohutsuoleen. Sairauden oireita ovat yli kaksi viikkoa syntymän jälkeen syvenevä keltaisuus, vaaleat ulosteet ja konjugoituneen bilirubiinin suurentunut pitoisuus veressä. Ilman hoitoa sairaus johtaa kuolemaan ennen kahden vuoden ikää, joten maksan ulkoinen sappitie pyritään rakentamaan mahdollisimman varhain eli muutaman kuukauden iässä. Noin joka kolmannella lapsella sapenvirtaus ei toimenpiteestä huolimatta palaudu, jolloin heille tehdään maksansiirto alle kahden vuoden iässä. Sappitieatresia on lasten maksansiirtojen yleisin syy Suomessa.

Uudessa lastensairaalassa tehdyssä tutkimuksessa arvioitiin sappitieatresia-potilaiden neurokognitiivisia kykyjä ja motorista kehitystä sekä selvitettiin niitä heikentäviä riskitekijöitä.

Tutkimuksessa oli mukana 39 iältään 1–20-vuotiasta sappitieatresia-potilasta, jotka kävivät vuosittain Uudessa lastensairaalassa seurannassa 2019–2020. Tutkimuspotilaille tehtiin ikäluokittain standardoitu neurokognitiivinen tutkimus, motoriikkaa arvioiva testi sekä 5–17-vuotiaiden vanhemmille arjen toimintakykyyn liittyvä kysely.

Motorista ja kognitiivista suoriutumista tulee seurata

Motoriikkaa arvioivassa testissä normaalin tuloksen sai lapsista ja nuorista vajaat 57 prosenttia. Arjessa havaittavia toiminnallisia vaikeuksia oli 35 prosentilla, ja motorisia vaikeuksia tai riskissä saada niitä oli 43 prosentilla tutkituista.

Lisäksi selvisi, että tutkimuspotilaiden keskimääräinen älykkyysosamäärä oli normaali eli 91, mutta hieman alempi kuin väestön keskimääräinen arvo eli 100.

”Merkittävällä osalla tutkituista oli motorisia ongelmia, joiden kehittymistä ei voida ennakolta arvioida. Jos motorisissa tai kognitiivisissa taidoissa havaitaan hankaluuksia, on päiväkodeissa ja kouluissa tärkeää kiinnittää niihin huomiota ja siten auttaa tarpeen mukaisilla tukitoimilla”, sanoo lasten gastroenterologian erikoislääkäri Satu Ruuska Uudesta lastensairaalasta.

Tutkimuksen tärkeänä antina Ruuska pitää myös tietoa, ettei sappitiekorjausleikatuilla ja maksansiirron saaneilla potilailla ollut eroa kognitiivisissa tai motorisissa taidoissaan.

Tutkimuksen yhteydessä perheet saivat psykologilta tietoa oman lapsensa taidoista.

Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition -tiedelehdessä julkaistu artikkeli on osa Satu Ruuskan 2021 lopulla tarkastettavaa sappitieatresiaa käsittelevää väitöskirjaa.

Neurocognitive and Motor Functions in Biliary Atresia Patients: A Cross-sectional, Prospective National Cohort Study 

Avainsanat

Yhteyshenkilöt

Gastroenterologian erikoislääkäri Satu Ruuska, HUS Uusi lastensairaala
satu.ruuska@hus.fi, 040 706 7291

Tietoja julkaisijasta

HUS
HUS
Stenbäckinkatu 9, PL 100
00029 HUS

http://www.hus.fi

HUS Helsingin yliopistollisessa sairaalassa saa vuosittain hoitoa noin 680 000 potilasta. HUSissa työskentelee lähes 27 000 ammattilaista kaikkien potilaiden parhaaksi. Vastuullamme on 24 jäsenkunnan asukkaiden erikoissairaanhoito. Lisäksi meille on keskitetty valtakunnallisesti useiden harvinaisten ja vaikeiden sairauksien hoito.

HUS on Suomen suurin terveydenhuoltoalan toimija ja maan toiseksi suurin työnantaja. Osaamisemme on kansainvälisesti tunnettua ja tunnustettua. Yliopistollisena sairaalana tutkimme ja kehitämme jatkuvasti hoitomenetelmiämme sekä toimintaamme.

Tilaa tiedotteet sähköpostiisi

Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat mediatiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.

Lue lisää julkaisijalta HUS

Personer med sällsynta cancersjukdomar får stöd av det europeiska kompetensnätverket2.12.2021 09:11:02 EET | Tiedote

HUS Cancercentrum har godkänts som en del av det europeiska kompetensnätverket (European Reference Network ERN). Med hjälp av nätverket får Cancercentret bättre information om de nya behandlingsformerna för sällsynta cancerformer, eftersom nätverket omfattar experter på sällsynta cancerfall runtom i Europa. Allt fler personer som lider av sällsynt cancer har tillgång till specialkompetens.

Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.

Tutustu uutishuoneeseemme