Ny bestämmelse för undersökning av hälsouppgifter – betydande fynd kan leda till kontakt
Det är nu möjligt att utveckla den individuella vården av patienter även med hjälp av fynd som gjorts i registerundersökningar.
Från och början av 2024 tillämpas paragraf 55 i lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården, som medför ändringar i hälso- och sjukvården och i forskningen.
Denna s.k. lag om sekundär användning har varit i kraft sedan 2019, men den punkt som nu träder i kraft gör det möjligt att på basis av kliniskt betydande fynd kontakta personer vars hälsorisker kan förebyggas eller vårdens kvalitet förbättras tack vare fyndet.
I praktiken innebär detta att du kan bli kontaktad om din hälsa genom en sådan undersökning där du inte ens visste att du var med.
”Tidigare har detta inte varit möjligt, så förändringen är betydande. Ärendet är också förknippat med etiska aspekter och känslighet”, säger Johanna Seppänen, direktör för tillståndsmyndigheten för social- och hälsovårdsdata Findata.
Experter bedömer fyndens betydelse
I Finland behövs myndighetstillstånd för forskning i uppgifter från social- och hälsovårdsregister och de kan endast behandlas i auditerade driftmiljöer som uppfyller vissa krav. Dessutom har uppgifterna anonymiserats, dvs. direkta identifierande uppgifter som personbeteckning och namn har raderats.
Om forskaren hittar ett kliniskt betydande fynd kan hen i fortsättningen kontakta Findata. Findata utreder vem fyndet gäller och skickar informationen till Institutet för hälsa och välfärds (THL) expert.
Därefter bedömer THL:s utsedda experter informationens betydelse och den förväntade nyttan av åtgärderna. Om nyttan bedöms vara så uppenbar att det är viktigt att den som undersöks får vård, lämnas informationen ut till det välfärdsområde som ansvarar för patientens vård.
Till slut kontaktar en anställd i välfärdsområdet patienten och utreder om denne vill ha information om fyndet, eventuella undersöknings- och vårdåtgärder som utförs utifrån fyndet samt den förväntade nyttan av åtgärderna.
”Vi följer upp hur den nya bestämmelsen påverkar forskningsfältet. Till exempel vid HUS pågår redan ett projekt vars syfte är att utnyttja paragrafen i fråga för att identifiera sällsynta sjukdomar”, säger Seppänen.
Var och en har rätt att besluta om hen vill bli kontaktad
I EU:s allmänna dataskyddsförordning tryggas medborgarnas rätt att påverka hur deras hälsouppgifter används och delas. Var och en har rätt att få tillgång till egna uppgifter, rätta uppgifter, begränsa behandlingen av uppgifter och motsätta sig behandlingen av uppgifter.
Även kontakter med stöd av 55 § i lagen om sekundär användning kan förbjudas. Förbudet kan meddelas vid vilken verksamhetsenhet som helst som producerar offentlig hälso- och sjukvård eller från och med våren elektroniskt via MittKantas viljeyttringstjänst. Ett kontaktförbud kan inte meddelas via Findata, FPA eller THL.
Vad handlar det om? |
|
Nyckelord
Kontakter
Sampo Viiri
Senior planeringsofficer, THL
029 524 7936
fornamn.efternamn@thl.fi
Hanna Tervonen
Chief Data Manager, Findata
029 524 7491
hanna.tervonen@findata.fi
Henrika Merenlehto
Kundrelationsansvarig, Kanta-tjänster, FPA
henrika.merenlehto@kela.fi
Länkar
- En person kan från 1.1.2024 förbjuda att välfärdsområdet tar kontakt på grund av undersökningsfynd (kanta.fi)
- Kontaktförbud som gäller fynd i forskningsmaterial (kanta.fi)
- Information om Findatas sekretesspolicy och hur kan du utöva dina rättigheter som en registrerade: Dataskydd och behandling av personuppgifter
THL är ett expert- och forskningsinstitut som erbjuder tillförlitlig information som stöd för beslutsfattandet och verksamheten inom hälso- och välfärdsbranschen. Vårt mål är att främja människornas välfärd, hälsa och trygghet.
Findata är tillståndsmyndigheten för social- och hälsovårdsdata. Vi främjar sekundär användning av finska social- och hälsouppgifter, förenklar ansökan om datatillstånd och förbättrar dataskyddet för individen.
Följ Institutet för hälsa och välfärd THL
Abonnera på våra pressmeddelanden. Endast mejladress behövs och den används bara här. Du kan avanmäla dig när som helst.
Senaste pressmeddelandena från Institutet för hälsa och välfärd THL
Vaccinationstäckningen bland småbarn är mycket god i Finland – andelen ovaccinerade barn födda 2021 något större än i tidigare åldersklasser27.3.2024 02:00:00 EET | Tiedote
Vaccinationstäckningen bland småbarn är hög i Finland år efter år. Nästan 98 procent av de barn som föddes 2021 har börjat få vaccinationsserien med femvalent vaccin som skyddar mot difteri, stelkramp, kikhosta, polio och Hib-sjukdomar. Nästan 95 procent av dem som föddes 2021 har fått MPR-vaccin som skyddar mot mässling, påssjuka och röda hund. De här uppgifterna framgår av det nationella vaccinationsregistret. Det finns skillnader i vaccinationstäckningen mellan välfärdsområdena. I områden med lägre täckning har man dock gjort långsiktigt arbete för att öka de positiva attityderna till vaccination, och skillnaderna i vaccinationstäckningen mellan välfärdsområdena håller på att minska för flera vaccin. Det är sällsynt att vara ovaccinerad, men en liten ökning har skett I Finland är det fortfarande sällsynt att vara ovaccinerad. Av de barn som föddes 2021 är 1,7 procent helt ovaccinerade, vilket är något fler än i de tidigare åldersklasserna. Av dem som är födda 2020 var 1,4 procent ov
Antalet fall av fästingburen hjärninflammation ökade klart i fjol – det nationella vaccinationsprogrammet utvidgas på flera orter15.1.2024 12:00:00 EET | Tiedote
År 2023 anmäldes före utgången av september sammanlagt 160 fall av fästingburen hjärninflammation till THL:s register över smittsamma sjukdomar, vilket är 37 fler än året innan. År 2022 anmäldes 123 fall av TBE till registret under hela året, 2021 var antalet 148 och under tidigare år under hundra. Enligt uppföljningsuppgifterna för 2019–2023 har incidensen av fästingburen hjärninflammation varit högst i kommuner i kustområdet – i Gustavs (67 fall per 100 000 invånare) och Pargas (45/100 000) samt på Åland (35/100 000). I dessa områden har man länge känt till den höga risken för sjukdomen. ”Största delen av de personer som smittats har saknat vaccinationsskydd. Det är viktigt att se till att man har ett vaccinationsskydd i synnerhet om man bor i ett område som omfattas av det nationella vaccinationsprogrammet”, säger THL:s forskare Henna Mäkelä. År 2023 inte helt jämförbart med tidigare år Tidigare år har förekomsten av fästingburen hjärninflammation följts upp per kalenderår, men häda
Undersökning: Drömmar om barn blir till en allt senare ålder – fertilitetsrådgivning, stöd för barnfamiljer och en positiv diskussion kan stöda nativiteten10.1.2024 12:00:48 EET | Tiedote
Allt fler kvinnor under 35 år är barnlösa. Enligt THL:s undersökning Hälsosamma Finland har 73 procent av kvinnorna i åldern 20–34 år inte fött barn. Antalet kvinnor som inte fött barn har ökat med hela åtta procentenheter sedan 2017. Bland kvinnor som fyllt 35 har däremot antalet förlossningar ökat och andelen kvinnor som fött barn har ökat med två procentenheter. Barnlöshet är inte något som bara gäller kvinnor. Enligt tidigare statistik har också andelen barnlösa män ökat mycket. "Resultaten är betydande både samhällsmässigt och på individnivå. Den sjunkande nativiteten leder till att antalet personer utanför arbetslivet ökar i förhållande till personer i arbetsför ålder”, berättar utvecklingschef Satu Majlander. ”När man blir äldre är det inte nödvändigtvis längre möjligt att bli gravid. När man är äldre medför graviditet och förlossning risker som kan försämra den blivande moderns och fostrets hälsa. En annan faktor som ökar komplikationer under graviditeten är fetma bland kvinnor
Undersökningen Hälsosamma Finland: En allt större andel av finländarna upplever att tillgången till social- och hälsovårdstjänster försvåras av långa köer och höga klientavgifter14.12.2023 09:37:33 EET | Tiedote
Allt fler av de som använder hälso- och sjukvårdstjänster upplever att det finns problem med tillgången till tjänsterna. 57 procent av männen och 63 procent av kvinnorna anser att alltför långa köer har försvårat tillgången till vård. Problemen med tillgången till hälso- och sjukvårdstjänster har ökat med cirka 10 procentenheter jämfört med 2020. Tillgången till tjänster upplevs ha försvårats ytterligare av höga klientavgifter. Ungefär en tredjedel av dem som använder hälso- och sjukvårdstjänster och nästan hälften av dem som anlitat socialservice är av denna åsikt. Inom hälso- och sjukvårdstjänsterna har ökningen varit 15 procentenheter och inom socialservicen 17 procentenheter jämfört med 2020. Cirka 60 procent av de män och kvinnor som anlitat socialservice upplever problem med att hitta lämplig service och med att få tillgång till service tillräckligt snabbt. Situationen är oförändrad jämfört med 2020. "Det är oroväckande att det upplevs som svårt att hitta lämplig service och att
Undersökningen Hälsosamma Finland: Finländarnas övervikt orsakar redan betydande problem – nu behövs samhällsåtgärder4.12.2023 11:39:09 EET | Tiedote
Cirka 1,2 miljoner vuxna har ett kroppsmasseindex (BMI) som överskrider gränsen för fetma (30 kg/m2). 30 procent av kvinnorna och 27 procent av männen har fetma. Fetma är vanligast i åldersgruppen 40–64 år, där en av tre har fetma. Bukfetma är ännu vanligare och förekommer hos nästan varannan vuxen. Ett midjemått på över 90 centimeter hos kvinnor och över 100 centimeter hos män betraktas som bukfetma. Fetma och bukfetma har blivit vanligare bland personer i arbetsför ålder, dvs. 20–64-åringar. Bland män i arbetsför ålder har fetma ökat med 3 procentenheter och bland kvinnor med 4 procentenheter jämfört med 2017. I genomsnitt har vikten för en man av medellängd ökat med 1,6 kg och för en kvinna av medellängd med 1,8 kg. Uppgifterna framgår av THL:s undersökning Hälsosamma Finland, där 10 000 slumpmässigt utvalda personer i åldern 20 år och äldre kallades till en omfattande hälsoundersökning. Av dem deltog 5 800 (58 % av dem som fick kallelsen) i hälsoundersökningen. ”Fetma blir vanligar
I vårt pressrum kan du läsa de senaste pressmeddelandena, få tillgång till pressmaterial och hitta kontaktinformation.
Besök vårt pressrum