Muistisairaat mukaan tutkimukseen – oikeudenmukaisempi yhteiskunta tarvitsee kaikkien ääntä
Suomessa on noin 150 000 muistisairaista ihmistä, ja väestön ikääntyessä muistisairaiden ihmisten määrä kasvaa merkittävästi. Muistisairaita ihmisiä on kuitenkin ollut mukana yhteiskunnallisessa tutkimuksessa varsin vähän. Kasvavan muistisairauksien määrän myötä on tärkeää, että heidän äänensä kuuluu myös tieteellisessä tutkimuksessa.
Jyväskylän ja Tampereen yliopistojen ja Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen (THL) tuoreet julkaisut käsittelevät muistisairaiden ihmisten osallistumista tutkimukseen ja haastaa käsityksiä, joiden vuoksi he ovat jääneet usein tutkimuksen ulkopuolelle.
Muistisairauksiin liittyvät ennakkoluulot vaikeuttavat kuulluksi tulemista
Tutkimuksessa käsitellään "episteemistä epäoikeudenmukaisuutta”, joka tarkoittaa tilanteita, joissa ihmisiltä evätään mahdollisuus tulla kuulluiksi, koska heitä ei ennakkoasenteiden vuoksi pidetä kykenevinä tuottamaan arvokasta tietoa omista kokemuksistaan. Muistisairauksiin liittyvä stigma voi leimata sairastuneita ja johtaa heidän syrjäyttämiseensä päätöksenteossa ja tutkimuksessa. Tutkimuksessa kuitenkin korostetaan, että muistisairaus ei automaattisesti estä henkilöä osallistumasta tutkimukseen ja kertomasta omista kokemuksistaan.
Tutkimukseen osallistumisen esteet ja ratkaisut
Muistisairaiden osallistumista tutkimukseen ovat hidastaneet esimerkiksi muistisairauden oireet, kuten haasteet ilmaisussa ja keskittymisessä. Lisäksi eettisten arviointien tiukat ohjeistukset ovat vaikeuttaneet muistisairaiden osallistumista, vaikka niiden tarkoituksena onkin suojella haavoittuvassa asemassa olevien oikeuksia.
"Aineistonkeruun aikana havaitsimme, että myös läheisillä on merkittävä rooli kannustaa ja ohjata muistisairaita ihmisiä osallistumaan tutkimukseen", sanoo tutkijatohtori Ulla Halonen Jyväskylän yliopistosta.
Ihmisten kokemusten ja tiedon aliarvioiminen heijastaa yhteiskunnallisia ja rakenteellisia ennakkoluuloja ja saattaa ilmetä myös tutkimusprosessissa, jos muistisairaita ihmisiä ei aktiivisesti oteta mukaan tutkimukseen.
Tutkijoiden on aktiivisesti arvioitava omaa toimintaansa ja varmistettava, etteivät muistisairaat ihmiset jää tutkimuksen ulkopuolelle ennakkoluulojen tai eettisten esteiden vuoksi.
"Nostamme tutkimuksessa esille tutkijoiden ja eettisten lautakuntien jäsenten mahdollisuuden luottaa tutkimuksen hyvään tarkoitukseen ja esimerkiksi ”jatkuvan suostumuksen” käyttämiseen menetelmänä. Tämä tarkoittaa, että muistisairaan ihmisen puheiden lisäksi havainnoidaan tämän olemusta, ilmeitä ja eleitä kaikissa tutkimuksen vaiheissa. Näin voidaan paremmin varmistaa, että hänen osallistumisensa on vapaaehtoista ja henkilön edunmukaista", kertoo yliopistotutkija Lina Van Aerschot Tampereen ja Jyväskylän yliopistoista.
Kohti oikeudenmukaisempaa yhteiskuntaa
Muistisairaiden osallistuminen tutkimukseen lisää oikeudenmukaisuutta ja rikastuttaa tieteellistä tietoa. Se tekee yhteiskuntatieteellisestä tutkimuksesta kattavampaa ja auttaa torjumaan episteemistä oikeudenmukaisuutta.
"Lisäksi muistisairaille tulee mahdollisuus hälventää ennakkoluuloja ja vaikuttaa laajemmin yhteiskunnassa", täydentää yliopistotutkija Jari Pirhonen Tampereen yliopistosta.
"Kannustamme tutkijoita, eettisiä toimikuntia, läheisiä ja muistisairaiden kanssa työskenteleviä ammattilaisia yhteistyöhön muistisairaiden ihmisten esiin tuomiseksi", kertoo johtava tutkija Mari Aaltonen THL:sta.
Tutkimus on osa laajempaa tutkimusprojektia, jossa tutkitaan muistisairaiden ja heidän läheistensä elämää yhteiskunnassamme. Julkaisussa avataan konkreettisia askelia, joiden avulla muistisairaat voisivat osallistua tutkimukseen asiantuntijoina omassa elämässään.
Lisätietoja:
Tutkijatohtori Ulla Halonen, ulla.m.halonen@jyu.fi, puhelin: +358504705044
Lue lisää:
Halonen U, Aaltonen M, Aerschot LV, Pirhonen J. Participation of persons living with dementia in research: A means to address epistemic injustice. Dementia. 2024;0(0). doi:10.1177/14713012241299015
Halonen U, Pirhonen J, Van Aerschot L. Muistisairaat mukaan tutkimukseen. Yhteiskuntapolitiikka. 2024.
Hanketta rahoittaa: Koneen Säätiö 1.7.2023-30.6.2026 ja Suomen Akatemia 1.9.2023-31.8.2027
Avainsanat
Yhteyshenkilöt
Reetta KalliolaViestinnän asiantuntija, Humanistis-yhteiskuntatieteellinen tiedekunta
Puh:+358504335652reetta.j.kalliola@jyu.fiLinkit
Jyväskylän keskustassa sijaitsevan yliopiston kauniilla puistokampuksella sykkii monitieteinen ja moderni tiedeyliopisto – ihmisläheinen ja dynaaminen yhteisö, jonka 2500 asiantuntijaa ja 15 000 opiskelijaa etsivät ja löytävät vastauksia huomisen kysymyksiin. Jyväskylän yliopisto on ollut tulevaisuuden palveluksessa jo vuodesta 1863, jolloin suomenkielinen opettajankoulutus sai alkunsa täältä. Voimanlähteenämme on moniarvoinen vuoropuhelu tutkimuksen, koulutuksen ja yhteiskunnan välillä. Vaalimme tutkimuksen ja koulutuksen tasapainoa sekä ajattelun avoimuutta – sytytämme taidon, tiedon ja intohimon elää viisaasti ihmiskunnan parhaaksi. www.jyu.fi
Tilaa tiedotteet sähköpostiisi
Haluatko tietää asioista ensimmäisten joukossa? Kun tilaat tiedotteemme, saat ne sähköpostiisi välittömästi julkaisuhetkellä. Tilauksen voit halutessasi perua milloin tahansa.
Lue lisää julkaisijalta Jyväskylän yliopisto
Väitöstutkimus paljastaa Raamatun kymmenen käskyn roolin yhteiskunnan muodostumisessa klassikkoteoksen valossa25.4.2025 10:39:50 EEST | Tiedote
Mikä tekee yhteiskunnastamme mahdollisen? YTM Jukka Ruokanen selvitti väitöskirjassaan, millaiset tekijät tukevat sosiaalisuuden, yhteisöjen ja yhteiskunnan olemassaoloa saksalaisen politiisen filosofin ja oikeusoppineen Johannes Althusiuksen teoksessa Politica Methodice Digesta. Althusiuksen mukaan yhteiskunta ei synny vain ihmisten toiminnan tai luonnollisten syiden seurauksena – myös Jumalan toimet, kuten kymmenen käskyä, ovat olennaisia yhteiselomme aikaansaamiseksi.
Kansainvälinen konferenssi rakentaa tulevaisuudenuskoa ja selviytymiskykyä23.4.2025 11:00:47 EEST | Tiedote
Ympäristökysymysten lisäksi aikamme yhteiskunnat kamppailevat monimutkaisten sosiaalisten haasteiden kanssa. Lapset, nuoret ja heidän perheensä ovat usein ensimmäisiä, joita tämän hetken yhteiskunnalliset haasteet koettelevat.
Maankäyttö vaikuttaa boreaalisten järvien energialähteisiin17.4.2025 07:10:00 EEST | Tiedote
Järviekosysteemit vastaanottavat valuma-alueelta peräisin olevaa eloperäistä ainesta, joka päätyy mikrobien avustuksella ravintoverkkoon. Jyväskyläläinen tutkijaryhmä selvitti vedyn pysyvien isotooppien avulla maalta peräisin olevan eloperäisen energian määriä. Tutkimuksen mukaan pohjaeläinten ja niitä syövien kalojen maalta peräisin olevan energian määrä oli suurempaa kuin ulappa-alueen eläinplanktonin ja niitä syövien kalojen. Kaikkien kuluttajaryhmien maalta peräisin olevan energian määrä väheni tummista happamista metsäjärvistä kohti reheviä järviä, joiden valuma-alueella on paljon maataloutta.
Tuore väitöstutkimus selvittää, miten tragedia auttaa käsittelemään ilmastokriisiä17.4.2025 06:58:00 EEST | Tiedote
Tragediaa pidetään turhaan vanhentuneena ja jopa kuolleena teatterimuotona, vaikka sillä voisi olla paljon annettavaa ilmastonmuutoksen hahmottamisessa ja sen seurausten käsittelemisessä, toteaa YTM Henna Vainio, joka tutki filosofian väitöskirjassaan tragedian mahdollisuutta ja merkitystä erityisesti ilmastonmuutoksen aikakaudella.
Uusi jättivirus eristettiin Jyväskylässä ensimmäistä kertaa Suomessa16.4.2025 07:05:00 EEST | Tiedote
Jyväskylän yliopiston nanotiedekeskuksen tutkijat ovat ensimmäistä kertaa Suomessa eristäneet jättiviruksen, joka nimettiin Jyvaskylavirukseksi. Löytö osoittaa jättivirusten olevan luultua yleisempiä pohjoisilla alueilla sekä havainnollistaa, että on vielä paljon rakenteita, joiden alkuperää ja toimintoja ei ole kunnolla tutkittu.
Uutishuoneessa voit lukea tiedotteitamme ja muuta julkaisemaamme materiaalia. Löydät sieltä niin yhteyshenkilöidemme tiedot kuin vapaasti julkaistavissa olevia kuvia ja videoita. Uutishuoneessa voit nähdä myös sosiaalisen median sisältöjä. Kaikki tiedotepalvelussa julkaistu materiaali on vapaasti median käytettävissä.
Tutustu uutishuoneeseemme