Essillä on lähes 40 geneettistä lahjasisarusta - lapsettomuusjärjestöt vaativat lahjoitettujen sukusolujen käytölle kansainvälisiä rajoituksia

Suomalainen Essi Miettinen on löytänyt nyt aikuisena 37 saman lahjoittajan sukusoluilla alkunsa saanutta geneettistä lahjasisarustaan ulkomailta. Miettinen on saanut alkunsa lahjasoluhoidoilla Suomessa 1990-luvun alussa. 

"Koen olevani lahjasolumarkkinoiden massatuote. Lahjasolutaustaisten oikeudet, tarpeet ja tunteet jäävät vaille huomiota. Esimerkiksi tieto geneettisestä alkuperästä on edelleen vain osalle meistä saatavilla.” 

Tieto kuulumisesta suureen lahjasolusisarusjoukkoon on aiheuttanut Miettiselle vaikeita tunteita. Tieto on vaikuttanut psyykkiseen hyvinvointiin sekä omaan identiteettiin. 

Lahjasolutaustaisista voi tuntua hankalalta pohtia, mikä rooli yllättäen löytyneillä ihmisillä on omassa elämässä ja sukupuussa varsinkin, jos geneettisiä sukulaissuhteita löytyy ulkomailta. 

“Kyse ei ole vain genetiikasta, vaan myös uudenlaisesta sosiaalisesta ilmiöstä, jota emme ole valmistautuneita käsittelemään. Meillä lahjasolutaustaisilla ei ole olemassa selkeää sosiaalista ja kulttuurista käsikirjoitusta, jonka pohjalta voisimme kohdata tilanteen. Kansainvälinen sääntely yhden lahjoittajan sukusolujen käytölle suojelisi lahjasolutaustaisia kohtuuttomalta stressiltä ja psyykkiseltä kuormitukselta”, Miettinen sanoo.

Lapsia jopa 75 perheessä 

Suomessa tehtävissä hedelmöityshoidoissa hedelmöityshoitolaki on määritellyt vuodesta 2007 alkaen, että saman sukusolulahjoittajan sukusoluja voi käyttää maksimissaan viidessä perheessä. Ennen hedelmöityshoitolakia tätä rajoitusta ei ollut.

Suomessa yksityisen sektorin hedelmöityshoidoissa käyvät sekä ulkomailla hedelmöityshoidoissa käyvät voivat käyttää ulkomaisia lahjasoluja. Suurin osa ulkomailta tuoduista lahjasiittiöistä tulee Tanskasta. Suomessa 21 prosenttia kaikista Luoterin luovuttajarekisterissä olevista sukusolulahjoittajista oli vuonna 2023 ulkomaalaisia. 

Norjan terveysviranomaisten mukaan noin 83 prosenttia norjassa lahjasoluhoidoilla alkunsa saaneista lapsista on saanut alkunsa lahjasoluhoidoilla, joissa on käytetty ulkomaisten sukusolupankkien siittiöitä. 

Lukuisilla ulkomaisilla sukusolupankeilla sukusoluja vastaanottavien perheiden määrät vaihtelevat 25–75 perheen välillä tai rajoituksia ei ole ollenkaan. 

Lapsettomuusjärjestöt vaativat kansainvälistä sääntelyä

Suomen, Ruotsin, Tanskan ja Norjan kansalliset eettiset toimikunnat laativat keväällä 2025 yhteisen lausunnon, jossa vaaditaan kansainvälistä sääntelyä yhden sukusolulahjoittajan sukusoluista alkunsa saaneiden lasten määrälle.

Pohjoismaisten lapsettomuusjärjestöjen verkosto Nordic Fertility Network tukee vahvasti lausuntoa. Suomalainen tahattoman lapsettomuuden asiantuntija- ja vertaistukiorganisaatio Lapsettomien yhdistys Simpukka on osa verkostoa. 

Järjestöt kehottavat kansallisia ja eurooppalaisia päättäjiä kuuntelemaan lahjasoluhoidoilla lasta toivovien, lapsiperheellistyneiden, lahjasolutaustaisten henkilöiden sekä sukusolujaan lahjoittavien ääniä. Muut verkostossa mukana olevat järjestöt ovat tanskalainen Fertilitet og tab, islantilainen Tilvera, norjalainen Ønskebarn ja ruotsalainen Riksförbundet ofrivillig barnlöshet.

Lahjoitettujen sukusolujen käytön tulee olla eettistä, läpinäkyvää ja kestävää. Lahjasoluilla lapsiperheellistyvät muun muassa lahjasoluja tarvitsevat nais-miesparit, itselliset naiset, naisparit ja suurin osa sijaissynnytyksellä lasta toivovista. Kyseessä on jatkuvasti kasvava, erityinen lapsiperheellistymisen tapa. Lahjasoluhoitojen avulla sai vuonna 2023 alkunsa 842 lasta (THL hedelmöityshoitotilastot 2024).

“Sukusolujen lahjoittajat ja heidän perheenjäsenensä voivat kokea haastavana sen, että saman lahjoittajan sukusoluilla alkunsa saaneiden lasten määrälle ei ole olemassa kansainvälisiä rajoituksia. Käytännössä tämä voi tarkoittaa useiden kymmenien lahjasisarusten ryppäitä. Sukusolulahjoittajien, lahjasoluhoidoilla alkunsa saaneiden ja heidän perheidensä näkökulmasta tilanne ei ole haastava pelkästään eettisistä ja biologisista näkökulmista vaan myös yksilön tasolla”, sanoo Lapsettomien yhdistys Simpukan lahjasoluteemojen erityisasiantuntija Jenni Huhtala. 

Rajoituksilla turvataan oikeudet

Suuret geneettiset lahjasisarusjoukot ovat löytyneet ei-kaupallisten dna-testien lisääntyneen saatavuuden sekä lahjasoluhoidoilla lapsiperheellistymisen avoimuuden vuoksi. Simpukan mukaan sisarusjoukot tuovat näkyväksi sen, mitä seurauksia on, kun yhden sukusolulahjoittajan sukusolujen käytölle ei ole olemassa kansainvälisiä rajoituksia. 

“Sukusolujen lahjoittajille ajatus siitä, että heidän sukusoluillaan on voinut saada alkunsa lukematon ja täysin kontrolloimaton määrä lapsia, voi olla hankala. Kyseessä ei ole abstrakti ongelma, vaan tämä vaikuttaa useiden ihmisten elämään koko heidän elämänsä ajan. Lahjasoluhoitojen avulla lapsiperheellistyneiden vanhempien voi olla myös haastava ajatella, että heidän lapsellaan voi olla lukematon määrä geneettisiä lahjasisaruksia”, Huhtala sanoo. 

Geneettisiä lahjasisaruksia voi olla joissain tapauksissa useita kymmeniä, jopa satoja eri maissa. Tutkimusten mukaan tieto lahjasisarusten suuresta määrästä herättää hämmennystä, kokemuksen identiteetin menetyksestä ja ahdistuksen tunteita.

“Lahjasoluhoidoilla lasta toivovien tulee voida lapsiperheellistyä luottavaisin mielin. Lahjasoluhoidoilla alkunsa saaneiden yksilöiden oikeuksia tulee kunnioittaa sekä sukusolulahjoittajien sukusoluja käyttää eettisesti kestävällä tavalla”, sanoo Huhtala.

Sukusolujen lahjoittamista säänneltävä kansainvälisesti

• Yhden sukusolulahjoittajan sukusoluilla alkunsa saaneiden lasten määrää on rajoitettava kansainvälisesti. 

• Lahjasoluhoitojen osalta tulee lisätä läpinäkyvyyttä: sukusolujen luovuttajille ja vastaanottajille on annettava kattavat tiedot sekä kansallisista että kansainvälisistä rajoista ennen sukusolujen luovutusta.

• Sukusolupankkien tulee asettaa rajoituksia omatoimisesti, kunnes sääntely on voimassa. 

• Sukusolujen lahjoittajilla tulee olla oikeus asettaa omia rajoituksia sille, kuinka monta lasta yhden luovuttajan sukusoluilla voi enintään syntyä. 

• Riippuvuutta kansainvälisistä sukusolupankeista tulee vähentää investoimalla eri maiden omien sukusolupankkien lahjoittajien rekrytointeihin.

• Sukusolulahjoittajille ja lahjasolutaustaisille henkilöille tulee tarjota psykologista neuvontaa. 

• Toimenpiteissä ei ole kyse lisääntymisvapauden rajoittamisesta. Toimilla pyritään suojelemaan ja vahvistamaan sukusolujaan lahjoittavien ja niiden avulla lapsiperheellistyvien ja alkunsa saaneiden henkilöiden hyvinvointia ja oikeuksia. 

• Suomessa lahjasolutaustaisia ja lahjasoluperheitä tukee Lapsettomien yhdistys Simpukan Helminauha-toiminta.

• Lahjasoluhoidot ovat hedelmöityshoitoja, joissa käytetään sukusolujen lahjoittajan sukusoluja joko osittain tai kokonaan. Lahjoitetut sukusolut voivat olla munasoluja,  siittiöitä, molemmat sukusolut tai lahjoitettu alkio. Lahjasoluhoitoja tarvitaan, jos raskautuminen ei ole mahdollista omilla sukusoluilla lääketieteellisistä tai sosiaalisista syistä. Suomessa lahjasoluhoitoja voivat saada nais-miesparit, sateenkaariperheet ja itselliset naiset. Hoitoja toteutetaan yksityisillä ja julkisilla hedelmöityshoitoklinikoilla.

Lapsettomien yhdistys Simpukka ry

Vuonna 1988 perustettu Lapsettomien yhdistys Simpukka ry on valtakunnallinen tahattoman lapsettomuuden asiantuntija- ja vertaistukiorganisaatio, joka tarjoaa tietoa ja tukea tahattomasti lapsettomille. Tahaton lapsettomuus on yksi aikuisiän suurimmista kriiseistä, jonka kohtaa joka viides hedelmällisessä iässä oleva Suomessa. Kokemus vaikuttaa kokijansa terveyteen, talouteen, työelämään, ihmissuhteisiin ja tulevaisuuden suunnitelmiin. Simpukan Helminauha-toiminta jakaa tietoa ja tukea lahjasoluperheille, lahjasolutaustaisille ja ammattilaisille. Valtakunnallisesti toimivan Simpukan toimisto sijaitsee Tampereella.

Tiedämme, miltä lapsettomuus tuntuu. Älä jää yksin.

Simpukka ry tarjoaa haastatteluun asiantuntijoita sekä kokemuksen omaavia.